Ainda não foi dessa vez.. mas será em breve!!

No meu último post, disse que a Ana Luiza iria fazer um exame naquele mesmo dia (27/05) que determinaria se o tratamento “pioneiro em bebês” tinha tido sucesso ou não na remissão da doença. Infelizmente não foi dessa vez e essa notícia foi ainda mais difícil de ser engolida do que das outras vezes. O tratamento era a arma que todos acreditavam ser mais eficaz, todos nós estávamos tão esperançosos, os médicos não escondiam mais a confiança que tinha dado tudo certo…mas o improvável aconteceu. O remédio que fez efeito em crianças que passaram por tantos protocolos não fez efeito na Ana Luiza.

O exame foi feito no dia do mensário de 10 meses dela, já tínhamos marcado a festinha e tudo. Estávamos super ansiosos, mas mesmo assim fizemos a festinha e curtimos bastante. Logo após a festa, olhamos o exame dela e não há palavra que descreva tudo que senti naquela hora. A doença não entrou em remissão e ainda aumentou. Inacreditável!!!!! O desespero bateu, olhei pro Léo e ele entendeu o que tinha acontecido, minha mãe e minha tia Dade também estavam aqui e também sofreram com a gente a agonia daquele momento. Entrei pro banheiro e chorei, o Léo tentou me acalmar, mas também começou a chorar, e choramos… choramos tanto que chegou uma hora que acabaram as minhas lágrimas. Enquanto estávamos desesperados, a Ana Luiza olhava para nós e ria, brincava, sem entender nada, nos puxava e pedia colo.

Não estou contando isso para que tenham pena ou tentar fazer com que alguém entenda o que passamos.. Só pode entender quem também passou por isso. Mas para mostrar que tudo isso que passamos, foi necessário para que pudéssemos enxergar algo muito maior.

Ver ela feliz como sempre foi, mesmo com tanta doença, nos fez perceber que era injusto ficar daquele jeito perto dela, ela é feliz e o mundo dela se resume a convivência com a gente. Tínhamos que ser feliz por ela, isso é a única coisa que ela entende disso tudo, quando estamos ou não felizes. Esse foi nosso pacto!! Seremos felizes por ela e com ela, por todo o tempo que Deus nos permitir!!! E continuaremos rezando e tendo muita esperança que seremos por muito tempo e conseguiremos a cura dela.

Fui numa missa do Pr. Marcelo Rossi e ouvi uma música que me marcou muito:

“Nada vai me abalar,

Nada vai me derrotar…

Pois minha força e vitória é Jesus!!!”

E é assim que estamos agora… Dedicando todos os nossos minutos em ser e fazê-la feliz!!

Ela começou o outro tratamento hoje para tentar a remissão e aí sim o tão sonhado transplante. Como me ensinou a Gisele (que também já passou por tudo isso com seu filho Daniel), pedimos a Deus que faça sua vontade e que Ele também pense na nossa vontade!!

Continuo pedindo que orem, que rezem, que peçam a Deus por nossa filha e agradeço a tantas pessoas que a cada dia nos mostram o tanto que ela é abençoada por Deus!!

Agradecemos também a todas as visitas que recebemos e que trazem tanta felicidade a ela, em especial aos vovôs Leonel e Valdivino, vovó Regina e tio-avô Tonho que passaram esse final de semana com a gente fazendo muita festa!!!

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A luta contra os planos de saúde

Quem conhece nossa história, sabe que desde o descobrimento da doença da Ana Luiza enfrentamos uma batalha a cada dia, sonhando com o dia do transplante que no caso dela é a única forma de vencer essa doença. Ou seja, até hoje só lutamos em batalhas para que ela se mantenha viva e consiga chegar preparada para a verdadeira guerra, que agora está muito perto!!!

Além de todas as batalhas que tivemos que enfrentar contra a doença, teve uma outra, não menos importante, mas que não deveria sequer ter existido se os planos visassem mais a saúde dos clientes do que a saúde dos bolsos de seus acionistas.

Desde a descoberta da leucemia, a Ana Luiza ficou internada no Hospital das Clínicas de Uberlândia por não existir estrutura em nenhum hospital particular da cidade. A partir do momento que descobrimos que ela teria que fazer o transplante e em Uberlândia não fazia, fomos procurar um hospital que fizesse e encontramos o Sírio-Libanês em São Paulo.  Começou então uma batalha contra o plano de saúde Bradesco que não autorizava a internação nesse hospital. Essa história foi contada em uma entrevista ao G1:

http://g1.globo.com/minas-gerais/triangulo-mineiro/noticia/2014/03/crianca-encontra-doador-de-medula-mas-plano-de-saude-dificulta-exames.html

Graças a Deus encontramos os advogados Gabriel Massote Pereira e Júlio César Marques que entraram nesta luta com a gente e conseguiram uma liminar para garantir que a Ana Luiza conseguisse continuar lutando pela vida.

Desde então, algumas pessoas nos procuraram para tirar algumas dúvidas de como foi todo esse processo e mais uma vez os nossos amigos advogados entraram em ação e garantiram mais vitórias contra os planos de saúde. Histórias contadas no blog do Gabriel:

http://transplantando.org/2014/05/15/duas-novas-vitorias-na-justica-dois-novos-pacientes-no-sirio-libanes/

Queria poder ajudar muitas outras pessoas a encontrarem o caminho certo para a luta contra essa doença, mas como não sou advogada, a única forma que eu vejo de poder ajudar é tentando informar as pessoas sobre como agir quando se deparar com alguns problemas que já vivemos. Veio então a ideia de publicar artigos escritos por pessoas com tal competência para esclarecer algumas dúvidas mais comuns. Antes de mais nada, todos nós devemos lutar pelos nossos direitos, e se temos o direito de ter algo melhor, temos que ir até o final na busca por isso…

O primeiro artigo se refere aos direitos dos consumidores de planos ou seguros saúde. Se você possui plano, corra atrás, porque eles não facilitam em nenhum momento a “negociação”!!

Para ler esses artigos, clique no link abaixo ou na guia Artigos.

https://forcaanaluiza.wordpress.com/artigos/

Enquanto isso, para todos que esperam notícias da Ana Luiza, hoje é um dia fundamental e decisivo, dia de fazer o exame que determina se a doença entrou em remissão para a realização do transplante. No último post contei que ela iria fazer um novo ciclo de quimioterapia com um medicamento nunca usado em bebês, mas com maior chance de ser eficaz. Graças a Deus ela não teve complicações devido esse medicamento. E é com muita confiança nos médicos e fé em Deus que esperamos ouvir amanhã que  ela irá fazer o tão sonhado e aguardado transplante. Contamos com as orações e pensamentos positivos de todos vocês!!!

 

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Dias difíceis…

Vários dias se passaram e nenhum post.. A verdade é que as novas notícias não são fáceis de escrever!! Mas a preocupação de tantas pessoas com a Ana Luiza nos faz querer retribuir de alguma forma tanta atenção. Saber também que pude ajudar uma pessoa que está passando por esse mesmo problema e me procurou pedindo ajuda me dá mais motivação ainda para continuar escrevendo e muita felicidade de estar ajudando de alguma forma.

No post anterior disse que ela iria fazer um exame para ver se havia acabado a doença após o ciclo de quimio que ela fez. Pois é, como eu disse a notícia não foi fácil de ser ouvida… A doença continuava lá, e agora com um agravante, ela não respondeu a quimio. Foi desesperador ver esse resultado, pois até hoje ela sempre havia respondido bem aos tratamentos e isso significava que a doença tinha voltado mais forte e resistente aos medicamentos.

Começou então uma semana de muita angústia.. era necessário escolher um novo protocolo e essa missão não era fácil, pois tinha que ser um protocolo forte e não há muitos casos como a Ana Luiza no mundo. Isso mesmo… Os médicos dela nos pediram para aguardar alguns dias enquanto eles tentavam contactar médicos de vários centros especializados no mundo para trocar experiências sobre o uso de um novo medicamento que vem apresentando bons resultados em crianças. Uma semana depois veio a notícia que nenhum dos médicos havia utilizado o medicamento em um bebê, mas haviam decidido que os benefícios eram maiores do que os riscos e iriam iniciar o tratamento utilizando o tal remédio. Muito medo!!!!! Afinal, os efeitos colaterais do remédio já são fortes em crianças e agora saber que ela será a primeira bebê nos deixa sem parâmetros.

O que esperar desse tratamento?? Como diz o Dr. Vanderson (médico dela), devemos ser otimistas e esperar apenas a remissão (fim da doença). Começou o tratamento e no quarto dia um susto que quase matou a mamãe e o papai….uma fralda cheia de sangue nos deixou sem saber o que pensar e como agir. Vários exames foram feitos e ainda não foi descoberta a causa, tudo indica que foi uma mucosite, mas graças a Deus o sangramento parou.

Hoje ainda é o sexto dia de um total de 22 desse novo protocolo, e sabemos que não vai ser fácil, mas com fé em Deus e confiança de que ela está no melhor lugar e com uma equipe maravilhosa disposta a fazer tudo que for possível para curá-lá nos conforta.

Enquanto isso, ela vive momentos de total liberdade andando de “suporte de bomba” e andador no corredor, indo em festinhas de outros pacientes que já venceram e tem muito o que comemorar, e de muita alegria brincando com as enfermeiras e as visitas mais do que especiais.

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Primeiros 20 dias..

Hoje está fazendo 20 dias que estamos internados em São Paulo, e só agora consegui escrever o primeiro post no blog.

Mas a Ana Luiza é um bebê ainda, e bebês só dormem, mamam e sujam a fralda, não é mesmo??? Pode até ser assim com outros bebês, mas não com a Ana Luiza!! Talvez se trocarmos o “dormem” por “brincam” também sirva para ela, pois o que ela menos faz é dormir. Agora, sujar a fralda…. é o que ela mais faz ultimamente…

Internamos no dia 02/04 para fazer exames e alguns procedimentos para o transplante, que já estava agendado para dia 16/04. Tudo corria bem com ela, estávamos muito felizes que estava chegando a hora de começar outra batalha (desta vez definitiva) contra a leucemia, estávamos mais perto da cura. No outro dia, fez o mielograma e exames de sangue. Eis que veio a notícia que mais temíamos: a doença voltou!! E agora??? Não adianta fazer o transplante com resto de doença, e não era só um restinho, era 50% de doença na medula. Suspende o transplante e faz novo ciclo de quimio para tentar a remissão (eliminação da doença).

Começa tudo de novo.. a quimio na Ana Luiza não traz muitas complicações, mas a baixa imunidade que vem pós quimio sempre traz. Desta vez veio com uma mucosite chata que me fez trocar umas 20 fraldas por dia (sem exagero típico de mineiro) e a baixa imunidade trouxe infecções.

Mesmo com um monte de brinquedos em cima da cama, a brincadeira preferida dela é morder coisas que não pode: crachá e canetas das enfermeiras, estetoscópios, seringas e as pontinhas mais deliciosas do catéter…essas são as sobremesas!! Não podemos bobear um segundo que pegamos ela mamando as pontinhas…o que nos custou uma grande dor de cabeça, pois a primeira infecção foi por uma bactéria da garganta dela… agora temos que fazer verdadeiros malabarismos para não deixá-las a vista da boquinha nervosa. Mas graças a Deus foi leve, teve 2 picos de febre e já passou.. mas aumentaram os antibióticos.

Tudo voltando ao normal, menos os leucócitos que evaporaram. Por um lado é ótimo e esperado, pois significa que a quimio cumpriu o papel dela de atacar fortemente a medula para acabar com a doença, porém quanto mais demora para subir, maior risco de nova infecção.

A vovó chegou e os dias ficaram mais felizes e cheios de carinho, e um pouco mais tranquilo para mamãe e papai que conseguiram sair algumas horinhas do hospital, ver a luz do dia e dormir em uma cama de verdade.

Alguns dias de alegria, festinhas aqui no hospital, e essa semana (21/04) um novo susto, uma febre de manhã e uma bacteremia a tarde.. Meu Deus.. Como é ruim ver aquela pessoinha mais feliz do mundo daquele jeito. Bacteremia é uma resposta do sistema imune quando uma bactéria é detectada no sangue. Começa a tremer, a pele fica toda cianótica (roxa) e abaixa a saturação de oxigênio no sangue. Desespero total, mas como foi prontamente socorrida pelas enfermeiras, não chegou a ficar tão ruim como das outras vezes. Ficamos sem chão, pois a causa mais frequente dessas bacteremias é a infecção no catéter. E como a Ana Luiza já infectou 2 cateters, não ia ser novidade para nós. Mas a essa altura do campeonato tirar esse catéter é no mínimo muito preocupante.

Mais uma vez Deus atendeu nossos pedidos e não deixou ela ter mais febre.. Hoje (23/04) vai fazer novo mielograma e se Deus quiser vai dar tudo certo para que ela possa fazer o transplante.

Agora temos que pedir mais do que nunca que Deus continue nos abençoando e permitindo que tudo dê certo.

Queremos também agradecer muito a todos que estão com a gente nessa luta, nos apoiando com tudo que precisamos e rezando muito por nós. É muito bom saber que temos tantos amigos!!!

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P.S: Quem parece paciente nessas fotos??